LE DON D’ORGANES

La Course du Cœur est un événement à première vue sportif, mais qui porte tout son sens dans l’humanitaire. Car cette course, à travers l’exploit réalisé par des coureurs greffés vise à la sensibilisation du grand public à la transplantation d’organes et par conséquent à la nécessité du don d’organes.

La course est avant tout un défi sportif organisé par l’association de sensibilisation au don d’organes Trans-Forme et se déroule entre Paris et Les Arcs.

La Course cherche à faire progresser cette cause dans les mentalités en s’adressant au public tout au long du parcours, dans les quelques 200 communes traversées, mais aussi grâce aux médias qui relayent l’événement.

Après la maladie d’Alzheimer en 2008, le Premier Ministre François Fillon a choisi le don d’organes comme thème de la Grande Cause nationale en 2009.

Il n’y a pas d’âge limite pour le  d’organes : adolescents comme retraités, tout le monde peut donner son accord au prélèvement d’organes et de tissus sur son corps après la . Aucun problème de santé ne constitue non plus un obstacle a priori au don.

Tous les âges sont concernés

Aujourd’hui, le prélèvement est possible à tous les âges. S’il est vrai qu’un cœur est rarement prélevé après 60 ans, les reins ou le foie peuvent l’être sur des personnes beaucoup plus âgées. 29 % des reins greffés proviennent aujourd’hui de donneurs qui ont plus de 60 ans.

Inversement, quand un enfant décède, ses parents peuvent tout à fait autoriser le prélèvement de ses organes. Leur petite taille permettra vraisemblablement de greffer un autre enfant.

En 2008, 2,2 % des donneurs avaient moins de 16 ans, 30,1 % de 16 à 45 ans, 34,2 % de 46 à 60 ans et 33,5 % plus de 60 ans.

Aucun état de santé n’est un obstacle a priori

Il n’y a pas de conditions de santé à remplir pour donner. Le prélèvement peut être envisagé même sur certains donneurs sous traitement médical, ou qui ont des antécédents médicaux lourds. Les médecins sont seuls juges, au cas par cas, de l’opportunité du prélèvement.

Le cas des mineurs

Jusqu’à 18 ans, ce sont les parents ou les tuteurs légaux qui prennent la décision de prélever. Néanmoins, si l’enfant avait fait part d’une volonté personnelle sur le don d’organes, dans la plupart des cas, elle est prise en compte.

Les chiffres donnés sont les résultats préliminaires de l’activité de prélèvement et de  d’organes pour 2008. Les chiffres définitifs seront précisés ultérieurement.

Pour les mineurs, l’autorisation des parents ou des tuteurs légaux est indispensable au don.

Les origines de la Journée nationale de reflexion sur le don d’organes

En juin 2000, Martine Aubry, alors ministre de la Santé, annonçait le lancement du Plan greffes. Ce programme de santé publique visant à augmenter le nombre des greffes d’organes et de tissus comprenait 25 mesures, dont l’instauration d’une Journée nationale annuelle pour inciter chacun à réfléchir au don d’organes.

La première Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe a eu lieu le 22 juin 2001, un an après l’annonce du Plan greffes.

Les objectifs

La Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe est l’occasion d’une grande campagne orchestrée par l’Agence de la biomédecine, avec le soutien des associations en faveur de la greffe et des hôpitaux, sur l’ensemble du territoire national.

Elle vise à informer chaque Français des enjeux du don d’organes, des démarches à accomplir pour être  ou pour refuser le don. Elle permet également de répondre aux questions.

Mais son objectif principal est d’inciter chacun à faire un choix sur le don d’organes, à le dire à ses proches et, depuis 2008, à demander pour eux.

En effet, la connaissance du choix de chacun au sein de chaque famille favorise la diminution des refus de prélèvement. Aujourd’hui, près d’un prélèvement possible sur trois est refusé. Dans 6 cas sur 10, le refus émane de la famille. Il s’agit souvent d’un refus par précaution : la famille s’abstient d’autoriser le prélèvement car elle ne connaît pas la décision du défunt.

En 2008, l’opposition au prélèvement a écarté 30 % des défunts qui pouvaient être prélevés.

Bilan des greffes

En France

Le rapport d’activité 2008 de l’Agence de la Biomédecine permet de prendre la mesure de la situation de pénurie d’organes en France.

En 2008, 13 698 patients ont été en attente d’une greffe d’organes. Parmi eux, 10 180 attendaient un rein. 4 620 d’entre eux ont pu être greffés à partir de 1 610 personnes décédées et 232 donneurs vivants, soit 33.7 % des patients. En ce qui concerne le rein, 2 937 greffes ont été réalisées, ce sont donc seulement 28.8% des patients en attente qui ont pu être transplantés. Les greffes de reins provenant de donneurs vivants ne représentait que 7.5% du total (222 patients). Cette proportion reste très faible en comparaison à celle de beaucoup de nos voisins européens, comme les Pays Bas (400) ou le Royaume Uni (800).

Plus de 200 malades décèdent, chaque année, faute de greffon. Il convient de souligner que ces décès recensés ne reflètent pas totalement la réalité. En effet, les patients dont l’état de santé se dégrade en raison d’une trop longue attente sont en général désinscrits de la liste lorsque leurs médecins estiment qu’ils ne sont plus en état de recevoir une greffe. Les morts liés à la pénurie sont donc vraisemblablement sensiblement plus nombreux.

Par ailleurs, alors que 35 000 malades sont dialysés en France, moins d’un tiers d’entre eux sont inscrits chaque année sur liste d’attente de greffe, alors même que l’on sait que les contre-indications à la transplantation rénale sont devenues marginales, y compris pour les patients les plus âgés . Il existe donc des difficultés profondes d’accès à la liste d’attente (par exemple, 50% des patients de moins de 60 ans ne sont toujours pas inscrits sur la liste d’attente 18 mois après le démarrage de la dialyse ), qui se traduisent par une sous estimation vraisemblablement très importantes des besoins de la population en termes de transplantation rénale.

La source de don d’organes que représente la mort encéphalique est très limitée. Ainsi, il a été récemment montré que le nombre maximal de donneurs potentiels de ce type était environ de 4 000 chaque année, alors qu’il en faudrait 11 000 pour répondre aux besoins ! 3 181 donneurs potentiels en EME (état de mort encéphalique) ont été recensés en France en 2008. On constate donc que l’on est désormais très proche du niveau optimal. Cela implique que si l’amélioration du recensement et la diminution du taux de refus des proches doivent demeurer des priorités, elles ne seront quoi qu’il en soit pas suffisantes pour répondre de manière satisfaisante aux besoins des patients en attente de greffe. Le recours à d’autres sources de prélèvement (donneurs décédés suite à un arrêt cardiaque, donneurs vivants) apparaît désormais comme un impératif.

Dans les autres pays

En 2006, en Grande-Bretagne, près de 3 000 transplantations ont été faites alors que la liste d’attente comporte plus du double de patients¹⁸.

Compte tenu de ses avantages, la transplantation de rein à partir d’un donneur vivant progresse depuis quelques années. La France reste très en retrait par rapport à d’autres pays (Norvège, USA, etc.). Compte tenu des faibles risques encourus par les donneurs, les questions éthiques qu’elle soulève sont moins aigues que pour le foie ou le poumon

La recherche se tourne vers la xénogreffe, notamment à partir du cochon. L’objectif est de modifier les gènes de l’animal afin que ses organes ne soient pas rejetés immédiatement, mais d’autres risques sont afférents, notamment de transmission de virus de l’animal à l’homme.

Les résultats du graphique prouvent que les choix de société et le volontarisme politique peuvent avoir un grand impact sur le nombre de greffes réalisées dans un pays.

Les résultats des greffes s’améliorent régulièrement, c’est aujourd’hui une technique fiable et validée. Certains greffés le sont maintenant depuis près de 40 ans, ce qui leur a permis de vivre pratiquement l’intégralité d’une vie. Michel Raymond Corniglion est le plus ancien greffé cardiaque au monde (greffé depuis 1981), et Edith Helm, la plus ancienne greffée du rein (1956)

Chiffres

En 2007, en France, selon l’agence de biomédecine :

• 13 074 patients ont eu besoin d’une greffe
• 4 664 greffes ont été réalisées
• 231 personnes sont décédées faute de greffons
• Presque 4 000 greffes de cornées ont été réalisées
• Donneurs : sur 3 144 personnes en état de mort encéphalique, 1 562 ont été prélevés

Organes greffés en 2007 sur 4 664 personnes, selon l’agence de biomédecine en France

• Cœur : 366 soit 5,7 %
• Cœur-poumons : 20 soit 0,43 %
• Poumons : 202 soit 4,33 %
• Foie : 1 060 soit 22,72 %
• Rein : 2 911 soit 62,4 %
• Pancréas : 99 soit 2,12 %
• Intestin : 6 soit 0,13 %

Le rein est donc la première opération de greffe réalisée en France avec 2 911 patients greffés en 2007, soit 62,4 % des greffes. La greffe d’intestin reste anecdotique avec six interventions réalisées en 2007.

L’activité préliminaire de prélèvement et de greffe d’organes en 2009 : amorce d’une phase de stabilisation après une forte progression de 10 années

Les chiffres d’activités de prélèvement et de greffe en France ont augmenté de 50% depuis 1999 pour atteindre un plateau d’activité depuis 2008.
En 2009, l’activité est stable pour la greffe cardiaque, en retrait pour la greffe rénale (-3,8%) et en augmentation pour la greffe hépatique (+ 3,5%). La greffe pulmonaire présente la plus forte progression depuis 2008 avec une augmentation de son activité de 18%.
Le nombre de malades ayant besoin d’une greffe chaque année est toujours en progression et s’élève, en 2009, à près de 14 400.
Pour maintenir ces activités et lutter contre la pénurie d’organes, l’Agence de la biomédecine apporte son soutien à l’activité des coordinations hospitalières de prélèvements en proposant des outils d’autoévaluation et de formation. Elle reste mobilisée, en lien étroit avec la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins, pour préserver l’enveloppe financière dédiée à l’activité de prélèvement tout en veillant à la bonne valorisation des prestations et des forfaits. Elle poursuit par ailleurs son travail de collaboration avec les professionnels de santé pour améliorer l’accès à de nouvelles sources de greffons.

2009, stabilisation pour le prélèvement et la greffe d’organes

L’activité de greffe d’organes a réussi à se maintenir en 2009 malgré le contexte hospitalier difficile. Il faut souligner le rôle indispensable des coordinations hospitalières de prélèvement qui continuent d’exercer leur activité dans ce contexte. Elle est indispensable pour permettre aux malades qui ont besoin d’une greffe d’obtenir un greffon.

Le point sur le prélèvement

Après une hausse de 53 % de l’activité de prélèvement depuis 1999, les chiffres préliminaires de prélèvement en 2009 indiquent une stabilisation : 1 481 donneurs décédés en mort encéphalique ont été prélevés en 2009 contre 1 563 en 2008 (et 1 561 en 2007).

Le taux de prélèvement par million d’habitants – 23,2 – est en retrait en 2009 (24,6 en 2008). Il retrouve le niveau de 2006.

Les besoins

Chaque année, le nombre de personnes inscrites en liste d’attente progresse. Le décalage entre le nombre de patients ayant eu besoin d’une greffe (près de 14 400 en 2009) et le nombre de greffes réalisées (4 580) reste important.

La greffe

Après une phase de développement extrêmement dynamique du nombre de greffes depuis 10 ans (+ 52 %), l’activité se maintient globalement en 2009 au même niveau que l’année passée avec 4 580 greffes réalisées (contre 4 620 en 2008).

Le nombre des greffes hépatiques (1 047 en 2009) et pulmonaires (231 en 2009) a augmenté par rapport à 2008. L’augmentation importante enregistrée pour la greffe pulmonaire depuis 2004 est à rapprocher du travail mené avec les professionnels sur les critères de proposition de greffons en vue de greffe et sur un référentiel de la greffe pulmonaire et cardio-pulmonaire relatif à l’organisation et la qualité des pratiques.

L’activité de greffe rénale enregistre en revanche un recul de 3,8% en 2009 passant de 2 937 greffes rénales en 2008 à 2 826 en 2009.

Améliorer l’accès à la greffe

Le cas du prélèvement et de la greffe rénale

S’agissant du rein, les prélèvements sur donneurs décédés en état de mort encéphalique ne sont pas l’unique source de greffons. L’Agence encourage le développement de prélèvements à partir de donneurs vivants et de donneurs décédés après arrêt cardiaque.

En France, le don du vivant se pratique principalement pour le rein (223 greffes en 2009, soit près de 8 % des greffes rénales et 95 % des greffes à partir de donneurs vivants). Ce don très encadré n’est possible qu’au bénéfice d’une personne très proche : parent, frère, sœur, enfant, grand parent, oncle, tante, cousin germain, conjoint, personne pouvant justifier de deux ans de vie commune avec le receveur. Développer la greffe à partir de donneur vivant constitue une voie certaine vers de nouvelles sources de greffons. Aussi, l’Agence de la biomédecine réalise une information auprès des professionnels de santé sur les très bons résultats liés à cette activité et sur le parfait état de santé des donneurs vivants suivis par le registre tenu par l’Agence depuis 2004.

L’Agence de la biomédecine a par ailleurs lancé en 2006 un programme de prélèvement sur donneur décédé après arrêt cardiaque à la suite de la publication de l’arrêté du 2 août 2005 autorisant à nouveau le prélèvement d’organes et de tissus « sur une personne présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant ». Le premier prélèvement de ce type, basé sur un protocole élaboré par l’Agence, a eu lieu en octobre 2006. En 2009, le nombre de donneurs prélevés a augmenté et s’élève à 62 (47 en 2008). Ces prélèvements ont permis de réaliser 70 greffes rénales en 2009 contre 52 en 2008. Le nombre d’équipes ayant signé une convention les engageant à suivre les protocoles validés par l’Agence augmentera en 2010, permettant ainsi la mise à disposition de nouveaux greffons.

Des pistes d’amélioration du recensement et du prélèvement :

Pour augmenter le recensement et le prélèvement, l’Agence de la biomédecine propose aux coordinations hospitalières un outil -Cristal Action - permettant d’accroître l’efficacité du recensement des donneurs potentiels. On compte aujourd’hui 46 centres hospitaliers utilisateurs de ce programme qui est amené à se développer en 2010. L’Agence propose aussi aux coordinations des formations pour améliorer leur professionnalisme tant sur le plan du recensement que sur celui de l’abord et l’accompagnement des familles au moment difficile de l’annonce de la perte d’un proche. Elle propose enfin des outils d’autoévaluation et des audits permettant d’obtenir la certification des coordinations hospitalières.

Pour optimiser le prélèvement et faire en sorte que toute équipe chirurgicale compétente à proximité du donneur puisse prélever les organes sur le lieu de présence du donneur, l’Agence de la biomédecine a développé, en collaboration avec la Société francophone de transplantation, une école francophone de prélèvement multi-organes. La première session de formation a eu lieu en 2009.

Évolution des greffes entre 1999 et 2009

	1999	….	2006	2007	2008	2009
Cœur	321		358	366	360	359
Cœur-poumons	28		22	20	19	21
Poumons	71 (1)		182	203	196	231
Foie	699 (23)		1037 (36)	1061 (18)	1011 (10)	1047 (12)*
Rein	1842 (77)		2731 (246)	2912 (235)	2937 (221)	2826 (223)
Pancréas	49		90	99	84	89
Intestin	7		8	6	13	7
TOTAL			4428	4667	4620	4580

* dont donneurs vivants

 

Évolution des malades ayant eu besoin d’une greffe d’organes entre 2006 et 2009

	2006	2007	2008	2009
Cœur	708	750	780	786
Cœur-poumons	67	66	75	61
Poumons	348	387	416	447
Foie	1 790	1 888	1944	2 132
Intestin	22	27	39	32
Pancréas	295	274	263	270
Rein	9 301	9 751	10 231	10 664
TOTAL	12 531	13 143	13 748	14 392

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61 Poumons 348 387 416 447 Foie 1 790 1 888 1944 2 132 Intestin 22 27 39 32 Pancréas 295 274 263 270 Rein 9 301 9 751 10 231 10 664 TOTAL 12 531 13 143 13 748 14 392