Association Trans-Forme

tf-logo-20ans-web_petit.jpg

En 1989, quelques transplantés sportifs, accompagnés de quelques médecins, tous convaincus de la réussite de la transplantation et des bienfaits de l’activité physique et sportive, décident de créer ensemble TRANS-FORME, l’Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés. En 1990, Trans-Forme organise les 3 èmes Jeux Nationaux des Transplantés à Libourne. En 1994 sont organisés les 1ers Jeux Mondiaux d’hiver des Transplantés à Tignes, en Savoie. Suivront tous les ans ou tous les deux ans les Jeux Nationaux d’hiver et d’été dans différentes villes de France.

Parallèlement, à partir de 1992, est entrepris un travail de recherche médico-sportive appliquée à la transplantation. En 1998, avec le 1er symposium “Dialyse et qualité de vie”, un travail de réflexion est engagé sur l’accès des transplantés et des dialysés à une meilleure qualité de vie.

A Trans-Forme on court, on nage, on saute, on dévale les pistes de ski, on se fait mal parfois, mais on finit toujours par se relever, pour soi mais aussi pour tous ceux qui attendent toujours la greffe salvatrice, pour témoigner de la réussite de la transplantation en montrant que l’activité sportive, pratiquée en toute sécurité, sous contrôle médical, stimule le transplanté dans sa “renaissance”, pour prouver que les greffes d’organes, ce n’est pas une face obscure et cachée de la médecine mais bien des milliers de vies sauvées. L’enthousiasme et le dynamisme de ” l’homme debout “, réhabilité physiquement après sa maladie, rallie le public à la cause du don d’organes.

Objectifs


1. Réhabiliter les transplantés et les dialysés par l’activité physique et sportive

Pour y parvenir, Trans-Forme donne des conseils de diététique et d’hygiène sportive, diffuse de nombreuses publications à l’attention des patients, organise des stages d’entraînement, les Jeux Nationaux des Transplantés et des Dialysés, la participation aux Jeux Mondiaux des Transplantés et des manifestations médico-sportives locales et régionales.

2. Sensibiliser le grand public

Trans-Forme utilise l’image éducative et valorisante du sport, comme moyen de prouver la réussite de la transplantation d’organes, et donc l’utilité du don d’organes.L’enthousiasme et le dynamisme de “l’homme debout”, réhabilité physiquement après sa maladie rallie le public à la cause du don d’organes. Pour cela, Trans-Forme développe des actions d’éducation (forums médicaux, sensibilisation des scolaires, campagne d’affichage en ville) et des manifestations médico-sportives permettant d’associer les villes, les départements, les régions pour mobiliser le plus large public, et notamment les plus jeunes et les scolaires.

3. Favoriser la recherche médico-sportive autour du transplanté et du dialysé

Trans-Forme organise des symposium médicaux sur le thème de la qualité de vie, et organise des rencontres avec des spécialistes de la transplantation et de la dialyse afin qu’ils mettent en commun leurs expériences et échangent leurs découvertes et leurs résultats. L’association participe à divers protocoles d’investigation dans le but de mieux connaître la réaction du greffon à l’effort dans le but de déterminer les conditions optimales de la pratique du sport chez le transplanté ou le dialysé.

Activités
• Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés
1990 Libourne – 1991 Caen – 1992 Manosque – 1993 Pontarlier – 1994 Montluçon – 1995 Vélizy – 1996 Angers – 1998 Chambéry – 2001 Forbach – 2002 Tours – 2004 Perpignan – 2005 Manosque – 2006 Clermont Ferrand – 2007 Sables d’Olonne

• Jeux Nationaux d’Hiver des Transplantés et Dialysés
1992 Termignon – 1993 Super Besse – 1995-1997-1999 Pra-Loup – 2000 Notre Dame de Bellecombe

• Participation de l’équipe de France aux Jeux Mondiaux des Transplantés
1989 Singapour – 1991 Budapest – 1993 Vancouver – 1994 Tignes – 1995 Manchester – 1996 Pra-Loup – 1997 Sydney – 1999 Snowbird – 1999 Budapest – 2001 Kobe – 2003 Nancy - 2005 London (Canada) – 2007 Bangkok

• Participation de l’équipe de France aux Jeux Mondiaux d’Hiver des Transplantés
1994 Tignes - 1996 Pra-Loup - 1999 Snowbird - 2001 Nendaz - 2003 Bormio – 2007 Rovaniemi

• Participation de l’équipe de France aux Jeux Européens des Transplantés
2006 Pècs (Hongrie) – 2008 Würzburg

• Organisation annuelle de La Course du Cœur Paris-Courchevel, organisée par Trans-Forme depuis 1998

• Organisation des 14èmes Jeux Mondiaux des Transplantés à Nancy en juillet 2003
70 pays représentés, plusieurs centaines de participants, un événement d’envergure internationale.

• Organisation de symposiums médicaux
Exercice physique et transplantation (1994), Dialyse et qualité de vie (1998),
Insuffisance rénale chronique et qualité de vie (2000 et 2004),
Mieux vivre avec une maladie rénale chronique (2007)

• Organisation d’une conférence européenne “Transplantation et dopage : un vide juridique” en juin 2001.

• Publications : Mémos et livrets sur le thème de sport et greffe (Carnet Médico-Sportif, “Les Transplantés : ces sportifs presque comme les autres”, sur l’insuffisance rénale et qualité de vie, Livret ” Transplantés et Dialysés : A vos baskets”, etc…

Agrément et Affiliations
Trans-Forme reçoit l’agrément du Ministère de la Jeunesse, des Sports et de la vie Associative. Elle est égalementaffiliée à plusieurs organismes
Portraits, parcours de vie de quelques uns des adhérents transplantés de Trans-Forme…
● Georges CARLO, 69 ans – (Cagnes)

Transplanté du foie en 1996 – 10 ans de greffe

Pour Georges Carlo, mars dernier a été un double anniversaire : il a marqué non seulement les 20 ans de la Course du Cœur mais les 10 ans de sa greffe du foie ! Dix années que ce niçois de 68 ans qualifie volontiers de « bonus »… « D’autant plus que tout est redevenu très vite normal après l’opération, précise-t-il. Six mois après ma greffe, je faisais l’ascension du Mont Blanc avec une équipe du CHU de Nice ! » Un bel hommage à son gastro-entérologue, Jean Gugenheim…

Alors pour Georges, les 20 ans de la Course sont une épreuve incontournable. Toutefois, qu’on ne s’y trompe pas ! Cet habitué de l’épreuve _ il annonce neuf participations et s’amuse à doubler des coureurs non greffés…_ œuvre tout au long de l’année pour le don d’organes. « Avec le Lion’s Club de Nice Aéroport, explique cet ancien chef d’escale de la Postale de nuit, nous organisons tous les ans une course internationale pour les transplantés, la Prom’classique. Et j’effectue des actions de sensibilisation dans les lycées et les collèges.»

Pour notre greffé, la retraite ne semble pas être l’ordre du jour…

● Francis LUCZAC, 42 ans – (Belfort)

Transplanté du foie – 10 ans de greffe

A 30 ans sa vie a basculé à la suite d’un accident de parachute, alors qu’il passait son brevet de premier niveau. Sa mauvaise réception au sol lui brise les deux jambes. Les mois suivant les déficiences physiques se multiplient aboutissant à une détérioration complète de ses fonctions hépatiques. La greffe est inéluctable devant l’échec de tous les traitements. Elle a lieu rapidement et quelques mois plus tard, il s’aligne au départ d’une course de VTT de trois jours, en altitude et disputera ensuite la coupe de France de VTT. Francis est un habitué des rendez-vous sportifs de TRANS-Forme. A chaque fois médaillé aux Jeux nationaux et mondiaux, il se donne toujours au maximum au 5km marche, au 5 et 20 km vélo et au mini-thriatlon, ses épreuves fétiches toujours pour « montrer et donner de l’espoir aux personnes en attente, qui parfois attendent longtemps et peuvent voir leur avenir en noir ».


● Olivier RECOULES, 38 ans -
(Montbeton)

Transplanté du foie en 2003 – 2 ans  de greffe – 2ème participation à la course

Dès l’adolescence, il se savait atteint d’une maladie du foie, la même que sa sœur, à laquelle elle, n’avait pas survécu. Soudainement hospitalisé suite à des douleurs aiguës, son foie présente en fait les symptômes d’une cirrhose évoluant assez vite. La transplantation est le seul recours. Il a 24 ans.

Après d’importantes complications post-opératoires, il remonte sur ses jambes et, à peine, sorti de l’hôpital, il réapprend peu à peu les gestes physiques du quotidien et se force à retrouver ses réflexes sportifs car il savait que « le retour à ses activités sportives de prédilection serait un facteur déterminant pour sa reconstruction ».

Olivier reprend modestement ses activités sportives antérieures mais avec l’objectif secret quand même d’effectuer 80 kms de vélo avec ses amis comme ils le faisaient chaque année à la même date. Pari réussi !

Il fait ne rate aucun rendez-vous sportifs de Trans-Forme car « nous nous devons de montrer ce que nous faisons aux personnes en attente pour leur donner l’espoir. Même si pour moi le chemin de la guérison a été long et vraiment difficile, je me suis toujours tourné vers la vie car grâce à ce don, j’ai reçu le plus beau des cadeaux de la vie et je me dois de faire honneur à celui qui l’a permis ».
● Gisèle BREUIL-BOZZO, 58 ans – (Marseille)

Transplantée d’un foie une première fois en 1992 et une deuxième fois en 1997.

Dès sa jeunesse, Gisèle était une sportive acharnée. Nageuse de haut niveau, à l’adolescence, elle enchaînait déjà les compétitions de natation à un niveau régional.

A 35 ans, elle commence à pratiquer la course. Pour le plaisir  d’abord et « garder la ligne »… Elle n’en reste pas là bien sûr : elle s’attaque au triathlon longue distance (4 km de natation, 180 km à vélo et 42 km de course) pour lequel elle atteint la sélection en équipe de France en 1988 et 1989. Elle décroche le titre de championne d’Europe de Triathlon pendant deux années consécutives (1988 et 1989), sur grandes distances et toutes catégories.

Gisèle vivait à mille lieues de la maladie.

Le jour de ses 45 ans, elle se souvient encore de «cette atroce douleur au foie ». On lui découvre une tumeur qui s’avère être un virus peu connu, tuant peu à peu son foie. La greffe est inéluctable.

Pendant cette période d’attente de la greffe, des douleurs intenses surviennent par crises, difficiles à endurer se souvient-elle, mais qui malgré tout, ne l’empêchent pas de maintenir une activité sportive. La greffe a lieu et lui permet de reprendre l’ensemble de ses activités.

Après une période de répit de 4 ans, des complications inattendues se manifestent. Il s’avère qu’elle souffre d’une thrombose hépatique des suites de sa transplantation. Les voies biliaires sont très atteintes et son état empire au point qu’elle est hospitalisée pendant 6 mois en service d’urgence (obligation d’être nourrie artificiellement tous les jours). La 2ème greffe a lieu in extremis. Et la sauve.

Elle reconnaît avoir beaucoup plus souffert au cours de la période d’attente de la deuxième greffe où elle s’est vue condamnée. Et, sa capacité à combattre, à se dépasser résultant de son habitude de la compétition sportive, lui semble rétrospectivement, avoir beaucoup contribué à lui sauver la mise pendant cette très difficile période.

Depuis, elle vit normalement.

Gisèle aligne encore chaque année, 6000 km au compteur de son vélo.

« Depuis ma première greffe, le sport a pris encore plus d’importance dans ma vie. Il m’a aidé à lutter contre l’image que j’avais de moi. Celle d’une personne malade ».

Aujourd’hui encore, Gisèle devance souvent ses cadettes dans les compétitions auxquelles elle participe.

Tous les jours sans exception, elle a une pensée pour les deux donneurs inconnus : le leur parle, je les remercie de m’avoir permis de voir grandir mon fils qui à 22 ans maintenant. Elle a appris « à déguster chaque instant ». Elle ne parle jamais de ses opérations sauf pour « encourager le don d’organes ». Car elle sait que pour des milliers de malades à travers le monde, l’alternative est simple : un organe ou la mort.

Au fond, la maladie et le sport, c’est pareil. La ligne d’arrivée peut paraître loin, mais on y arrive ».

Aujourd’hui, elle pratique le cyclisme, la natation, le footing et la marche 4 à 5 fois par semaine. Gisèle a été médaillée 4 fois à tous les Jeux mondiaux auxquels elle a participé et remettra en jeu ses médailles, cette année, une fois encore.

● Michel MOUGIN, 53 ans – (Belfort)

Transplanté du cœur – 8 ans de greffe

Depuis sa greffe, Michel a toujours eu l’impression que la vie lui a donné une seconde chance : « La vie continue, mais c’est un nouveau départ ». Michel a bénéficié en urgence d’un nouveau cœur car une sévère cardiomyopathie d’origine inconnue, la même qui avait emporté son père 30 ans auparavant, le condamnait irrémédiablement. Timide au départ, il a repris peu à peu pied dans la vie, et à cette époque, la pratique du sport a été déterminante et motrice pour son moral. Aujourd’hui, ses victoires, c’est gagner de l’altitude en montagne, faire 20 km à vélo à un rythme que parfois les bien-portants n’atteindraient pas. Fidèle aux Jeux Mondiaux, il s’attellera au 5 km marche, au 20 km cyclisme, au badminton, au bowling et à la pétanque.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Connecting to %s